Declárase de interés público el estudio, prevención y tratamiento de la hemopatía constitucional hereditaria de carácter recesivo denominada hemofilia, como asimismo declárase obligatoria la realización del diagnóstico precoz en los recién nacidos, en todo el territorio de la Provincia del Chubut.
Quedan sujetos a las disposiciones de la presente Ley, los servicios asistenciales de la Provincia, públicos y privados y los profesionales médicos que asistan a los recién nacidos.
El Ministerio de Salud será el organismo de aplicación de la presente Ley y tendrá a su cargo la planificación e instrumentación como así también el desarrollo de las actividades necesarias a efectos de realizar la educación sanitaria, diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad.
El Ministerio de Salud, coordinará con las autoridades sanitarias nacionales, municipales, colegios profesionales, entidades gremiales del área salud, obras sociales e instituciones de bien público, las acciones necesarias para lograr el óptimo cumplimiento del objeto de esta norma.
Créase el Registro Provincial del Hemofílico, dependiente del Ministerio de Salud, como ente técnico-administrativo que tendrá a su cargo la promoción, planificación, programación, organización por niveles de atención, supervisión y evaluación, de las actividades que emprenda para el cumplimiento de sus fines.
El Registro Provincial del Hemofílico tendrá las siguientes funciones:
1. Llevar un registro provincial de personas afectadas por hemofilia.
2. Promover la formación de profesionales médicos especialistas en el tratamiento hemofílico.
3. Difundir e informar a la comunidad de todo lo referente a la enfermedad, y coordinar actividades sobre dicha problemática.
4. Apoyar y coordinar la actividad de las entidades privadas, sin fines de lucro, que orienten sus acciones en favor de los enfermos hemofílicos.
5. Coordinar todas las acciones referentes al Registro con los diferentes bancos de sangre de la Provincia.
En los lugares de jurisdicción provincial (institutos de menores, cárceles, internados y similares), la Provincia proveerá permanentemente los medicamentos necesarios, para el tratamiento de los enfermos hemofílicos.
A través del Ministerio de Salud, se proveerá gratuitamente de los medicamentos necesarios a los enfermos hemofílicos, en la forma, tiempo y condiciones que fije la reglamentación de la presente Ley, por considerarse a éste una persona en situación de discapacidad.
Comuníquese al Poder Ejecutivo