Ley de Diagnóstico Humanizado

Artículo 1. Objeto Principal

La presente ley tiene por objeto asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

 



Artículo 2. Objetivos

Son objetivos de la presente ley los siguientes:.

a) Proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias;

b) Promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico;

c) Promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades;

d) Contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.



Artículo 3. Autoridad de aplicación

La autoridad de aplicación de la presente será definida por el Poder Ejecutivo.



Artículo 4. Funciones

Son funciones de la autoridad de aplicación las siguientes:.

a) Promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe reunir una comunicación a las familias cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad;

b) Elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down;

c) Generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down al sólo efecto de ser utilizados por el sistema de salud, en lo referente a la aplicación de la presente ley, con la debida protección de los datos personales en los términos de la ley 25.326;

d) Difundir carteleria en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down;

e) Difundir en su página web toda información que a criterio de la autoridad de aplicación sea necesario y útil para el tratamiento y desarrollo de las actividades de personas con síndrome de Down y sus familias;

f) Incluir en los términos de la presente ley otras patologías y condiciones asociadas con discapacidad que a su criterio merezcan las mismas consideraciones que la mencionada en la presente.



Artículo 5. Condiciones de la comunicación

La comunicación que realicen los profesionales y/o los equipos de salud debe reunir las siguientes condiciones:.

a) Realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad;

b) Asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas;

c) Ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.



Artículo 6. Condiciones de la información

Al momento del diagnóstico prenatal o postnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down.



Artículo 7. Base estadística

Las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.



Artículo 8. Reglamentación

El Poder Ejecutivo nacional reglamentará la presente ley en un plazo máximo de ciento ochenta (180) días de promulgada y dictará las normas complementarias que resulten necesarias para su aplicación.



Artículo 9. Adhesión

Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.



Artículo 10.

Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.